Девојка рођена са ретким синдромом због којег језик заувек расте

Оливиа Гиллиес је четверогодишња британска девојка која се спрема за први дан у школи. До сада би све било нормално да није било једног стања: рођена је са ретким синдромом који спречава да јој језик расте.

Оливијини родитељи, Емма и Иан Гиллиес, који су већ имали четворо деце, открили су да је девојчица имала Бецквитх-Виедеманнов синдром на седам месеци гестације и да могу да виде њен језик на ултразвучним прегледима. Пацијенти погођени овим генетским проблемом могу осјетити ненормалан раст других дијелова тијела, попут удова и унутрашњих органа.

Емма и Иан су девојчицу одвели кући знајући да ће јој требати повратак у болницу на операцију корекције док је још била беба. „Нажалост, нисам је могао дојити. Дуго ју је требало хранити кроз цев јер смо се плашили да језик може да јој блокира дисање “, рекла је Емма.

У старости шест месеци, Оливиа је у септембру 2010. године подвргла првој операцији. „У то време јој је језик био толико велик да је чак прекривао и браду“, рекла је мајка. Нажалост, пацијент је такође морао да се подвргне трахеостомији да би могао да дише.

Иако се надала да би прва операција могла да реши проблем, детету су биле потребне још две операције, које су обављене у наредне две године, док лекари нису били уверени да ће му се језик нормално развијати. У 2012. отворила се рупа за трахеостомију, што је данас омогућило Оливији да нормално једе и дише.

„Неко је време ходала и још увек учи правилно говорити. Чланови породице могу је разумјети, али странци имају потешкоћа у комуникацији с њом. Оливиа је веома живахна девојка и воли да се игра са својом браћом. Након свега што се догодило, она је врло срећно дете, "рекла је Емма.

Преко ИнАбриеф