4 особе које нису дозволиле да њихови ретки синдроми утичу на њихово самопоштовање

Живјети у ретким стањима због којих изгледате другачије него обично може бити врло лоше за самопоштовање неких људи. Међутим, како су то често неповратне ситуације, неки обољели одлуче живјети у потпуности, користећи синдроме као начин јачања живота и показујући да је могуће имати самопоштовање чак и ако не одговара обрасцу. Погледајте неколико примера:

1. Сара Геуртс - Ехлерс-Данлос синдром

Америчка правница и манекенка Сара Геуртс (26) чини се да је много старија због Ехлерс-Данлос синдрома, скупа болести које погађају везивно ткиво, остављајући кожу, крвне судове, кости и неке неправилни органи који могу бити чак и фатални. Сара је одлучила да потенцијално оболело стање преусмери на нешто инспиративно што ће му помоћи да подигне свест о овом синдрому.

Сара Геуртс

2. Илка Брухл - Ектодермална дисплазија

Њемица 26-годишња Илка Брухл рођена је с ектодермалном дисплазијом, генетском мутацијом која изазива малформације у костима лица, тањим капцима и мање обрва и трепавица. Може да утиче и на нокте и косу, али упркос томе што је директно повезана са физичким изгледом, дисплазија није спречила Илку да постане манекенка и да искористи свој утицај за разговор о свом стању.

Илка Брухл

3. Хелге Цлаар - Анисоцориа

Шведски студент медицине Хелге Цлаар открио је једног дана с анизокориом, стањем у којем један од ученика постаје много већи од другог. Разлика у величини, која је минимална, може бити од рођења, али када се одједном појави, то може бити неки озбиљнији знак, укључујући мождани тумор или проблеме са оптичким нервом. Обично се анисоцориа појављује у пратњи јаке главобоље и осетљивости на светло, али може се лечити.

Хелге Цлаар

4. Стеф Сањати - Ваарденбург синдром

Канађанин Стеф Сањати скреће пажњу на друштвеним медијима због свог невероватног плавог ока, али то није због привилеговане генетике: пати од Ваарденбурговог синдрома, који може проузроковати промене на пигментацији коже, длака и очију., обично их чине интензивно плавим, али такође често доводе до губитка слуха и физичких деформација.

Стеф Сањати

***

Да ли познајете билтен Мега Цуриосо? Недељно производимо ексклузивни садржај за љубитеље највећих радозналости и бизарности овог великог света! Региструјте свој емаил и не пропустите овај начин да останете у контакту!